JRPSそして、難病ひなた塾

Retina Dayというのが9月23日に決まった。宮崎県でも宮崎県網膜色素変性症（JRPS宮崎）設立総会＆アイフェスタin宮崎が開催される。日時は10月22日（日）場所は宮崎市中央公民館　大研修室　。12:30受付開始13:00設立総会１４：００設立記念医療講演会１５：３０終了予定。小研修室では福祉機器展＆相談会も。主催　宮崎県網膜色素変性症協会　設立準備会

そして、もう一つ福祉総合センタ―２Fの県難病相談支援センターよりの情報。講演会「難病の子供たちが幸せに笑顔で暮らしていくためには」入場無料・お申込み不用～日時：11月26日（日）14:00～16:00（13:30受付開始）場所：JA・AZMホール　１階　小研修室　定員:６０名　プログラム①主催者あいさつ　宮崎県難病団体協議会　会長　廣瀬　真②医療講演「難病患者・・・同タイトル」宮崎市総合発達支援センター「あおぞら」医師　重黒木　真由美先生⓷質疑応答
さて、車椅子の人にも身体障がいのある人、難病の人といろいろと難しい！野海実行委員長の弁。そこで難しい病気という先入観を越えたアテトーゼという症状、難病の症状という見方で共にやって行こう！ということではないかと答える。